山本育海くん。FOPという難病。
今は身体の向きを自分では変えられない。
口は0.3ミリしか開くことができなくて、
食事は、柔らかないものに限られている。
一度座ると、自分で立つことができない。
まだ治療薬はなく、進行している、
その「現実」と向き合うしかない。
受け入れる、簡単なことではなくて、
でもね、僕の横でニコッと笑顔を見せてくれている。
少ししんどそうな育海くんをみて、
「大丈夫？」「頑張ろうね！」
その言葉がうわべの言葉になっていないか。
今の自分にできることは…、
育海くんも、ご家族もそれしか考えていない。
それは「自分たち」のことだけではなく、
FOPという「病」に向き合う方々、
研究者の方々、応援してくださる方々へ。
僕たちが「病」を治せるわけではありません。
でも、できることが、本当に小さなことでも、
もし、あるならば、全心で「寄り添い」たい。
「寄り添う」、違うかな…、
少しでもわかりたい、そう思います。
11月9日、育海くん応援イベント、
明石市で、行わせていただきます。
逆に負担になってしまわないか…、
その不安もあるけれど、
こうやって皆様がいてくださるから、
育海くんが向き合っている「現実」に、
少しでも、ほんの少しでも一緒に向き合いたい。
またイベントの詳細は後日、話させてください！
育海くんが、皆様が、ニコッと笑ってくれる、
これからにつながる「一日」になればいいな。
皆様にありがとうございます。
清水健 KEN SHIMIZU
講演会／出演依頼等
講演会／出演（一部抜粋）
7月7日、7月18日、8月9日、8月12日
著書/清水健
『112日間のママ(小学館)』
https://www.kinokuniya.co.jp/f/dsg-01-9784093884648
『笑顔のママと僕と息子の973日間(小学館)』
https://www.kinokuniya.co.jp/f/dsg-01-9784093885829